有一種罕見的遺傳性皮膚疾病，患者的皮膚如同蝴蝶翅膀一般脆弱，不經意的觸碰就會造成皮膚潰爛或者受傷，所以被外界稱為“蝴蝶寶貝”。

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江西高安華林山鎮朱家村小學的小澤就是一個“蝴蝶寶貝”。在村里學校被撤并后，他無法跟隨其他孩子到鎮里上學，有一位老師選擇留下來向小澤傳授知識。于是，這所小學實際上只剩師生二人。

5月6日，北京青年報記者聯系到這位在學校教學4年的老師李新江，他是小澤的語文兼數學老師，算上幼兒園的孩子，他共有過4名學生。

學校只有一名學生 “送教下鄉”老師已經堅持4年

李新江的家在江西新余一個農村（距離學校約160公里），大學就讀的專業是體育教育，今年32歲。他沒想到，有一天當上老師后，會成為所教學生最少的那個。

“畢業之后，我應該成為健身教練、社會體育、體育經紀人等類似的工作。”李新江接受北京青年報記者采訪時回憶，2019年，他通過“三支一扶”（指大學生在畢業后到農村基層從事支農、支教、支醫和扶貧工作）考試，最終來到華林山鎮朱家村教學點，成為一名鄉村教師。“我和其他老師相比沒有區別，就是所教的學生少了一點。”

李新江詳細解釋了自己所說的“少了一點”，所在的地方只有4名學生，小澤讀一年級，另一個孩子讀三年級，還有兩個幼兒園的小朋友。等那名三年級學生讀完四年級之后，遇到2021年當地學校撤并，兩個幼兒園孩子和那名四年級學生都轉到十多公里外的鎮里學校讀書。而出生于2013年的小澤由于身體原因，無法和同齡孩子一起學習、玩耍，只能獨自留在村里。

家長希望小澤繼續讀書，小澤自己也喜歡上學，上級領導權衡之后，決定為這個特殊的孩子專門留下一名老師教學，也就是“送教下鄉”。于是，李新江就留了下來，建設有兩層樓的朱家村教學點，成為一個最小的學校——只有兩名師生。

大多數時間，李新江獨自住在學校里，自己做飯自己吃。

“剛開始很焦慮，不知道該做一些什么事情。”李新江介紹，山村天黑之后學校只有他一個人，形單影只。后來，他在白天的課余時間就多找村民聊天，打打籃球，以此度過難捱的時光。

老師：總要有人做出犧牲希望幫孩子看到外面的世界

上午8點50分至11點，下午1點40分至4點，李新江每天都要按照相關進度教學。早上小澤到校之后，他就開始一天的“帶讀”——將課文從頭讀到尾，用時大約半小時。小澤休息一會兒，有時也會吃點東西補充能量，隨后由李新江帶著學習新課程。

講解古詩詞的過程中，李新江也會教孩子觀看相關視頻，以此加深印象。“語文讀完了就改數學課，教他一些解題技巧。”李新江說，他也講解一些地理知識、科學常識等，或者帶著觀看人文紀錄片等，幫小澤增長見識開闊眼界。“對這個特殊的孩子，只能采取一對一有針對性輔導的方法。”

現在，李新江用“聰明”二字來形容小澤：“我講的他能懂，語文該背誦會背誦，數學也能掌握。就是需要動筆寫的時候比較困難。這和他的身體情況有關系。”

其實，最初見到小澤時，李新江注意到這個孩子很少張嘴說話。李新江講了三四遍，反復詢問小澤是否聽懂，得到的往往是一句“嗯”。接觸時間久了，雙方逐漸熟悉，李新江慢慢和小澤有了互動。

李新江說，患有遺傳性大皰性表皮松解癥的小澤，皮膚受到輕微外傷或摩擦后容易出現破損、水皰，伴隨著手指粘連、食管狹窄、聽視障礙等并發癥，在行動和生活上極為不便，只能喝牛奶一類的流食。“如果小澤走路走多了，皮膚就會起水泡，只能用針挑破，讓膿水流出來，帶來的疼痛感可想而知。他的身體經常會有傷口愈合后形成的結痂。”

李新江詢問過小澤，愿不愿意學習？“我愿意上學。”小澤回應。

李新江認為，小澤經過學習，掌握拼音技巧并認識越來越多的漢字，就能逐漸接觸網絡，以此看到外面的世界。

“未來，我也會征求家長的意見以及根據上級的安排，盡可能幫助他完成更多的課程。”李新江說，山區的教師都不容易，在遇到小澤這樣的孩子時，總要有人去做出犧牲，付出更多的辛苦。對于李新江的堅守，阿里公益天天正能量工作人員決定向他發放1萬元獎勵。

家長對老師的付出充滿感激 專家稱這種罕見病尚無治愈方法

小澤的爸爸介紹，他和妻子已經離婚，有兩個孩子都患有遺傳性大皰性表皮松解癥，目前獨自在外打工為孩子籌措治療費用，此前打工賺錢后在山東購買的三套房產也全部被賣掉。孩子需要使用特殊敷料醫藥用品來保證皮膚的安全，從國外找人代購時，一次就要花費三四萬元。

“小澤的皮膚缺乏膠原蛋白，不能承受摩擦、碰撞、溫度升高等，身體需要經常使用草藥浸泡以防發炎，去不了太遠的地方。”小澤爸爸介紹，所以在遇到學校撤并時，小澤只能留在村里的學校。“孩子需要24小時有人守護在旁邊。由于皮膚經常潰破，結痂時發癢，他忍不住就去撓，抓破了就要用這種不粘皮膚的特殊敷料來處理。為了節省，孩子的奶奶就將敷料反復來用，一直用到不粘了為止。”

“他人很聰明，什么知識都能學會。”小澤的爸爸說，由于疾病導致的創傷，孩子沒有完整的腳趾和手指，寫字時靠著大拇指和食指之間的縫隙夾著筆芯。只要寫字時間較久，手上就會磨出泡來。雖然滿懷希望，想著有一天小澤能自理，掌握更多的文化知識，但是看起來很難實現。“隨著年齡增大，奶奶也很難繼續照顧他，我得過腦出血，身體不太好。”

不過，小澤爸爸發自內心地感激李新江老師對孩子的付出。

蝴蝶寶貝關愛中心主任楊夢竹接受北青報記者采訪時介紹，患者皮膚像蝴蝶翅膀一般脆弱，一部分嚴重的患者因為營養流失過多，會出現營養不良、皮膚變形、肢體萎縮等。這種遺傳性疾病不具備傳染性，但尚無治愈辦法。為了減緩摩擦、預防水皰產生并緩解傷口的瘙癢，患者需要涂抹潤膚劑來精心護理皮膚。為了緩解疼痛，患者每天需要用特殊的敷料包扎傷口，促進傷口愈合，因此許多患者常常被敷料纏住雙手和身體。

據蝴蝶寶貝關愛中心統計，在中國已發現約1200名被稱為“蝴蝶寶貝”的患者，發病率約為五萬分之一。根據估算，國內約有3萬名“蝴蝶寶貝”。

“像小澤這樣的孩子，一般難以將學業堅持到大學。由于身體原因，體力支撐不了。”楊夢竹說，也有很多蝴蝶寶貝相對“幸運”，屬于輕型，平時多加注意保護自己的皮膚，就可以減少對生活的影響。現在國內和國際上，已有多個團隊進行相關科學研究，希望有一天為“蝴蝶寶貝”帶來治愈的好消息。