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“星星家人”守護“星”途:看見孤獨癥患者的光芒

2025-04-11 14:41:52來源:中國新聞網

夾5片檸檬、倒4顆冰塊、放1包白糖、捶打8次……在湖南省瀏陽市蔓庭音樂咖啡店的操作間內,墻壁上粘貼有手打檸檬、楊枝甘露等29款飲品制作細分圖。16歲的孤獨癥患者陳樂帆,正嚴格按照操作步驟,緩慢而標準地制作手打檸檬茶。

遞餐時,陳樂帆低頭錯開他人視線,但14年的康復訓練,讓他學會如何情緒自控和表達善意。時間充裕的情況下,他還會為顧客制作香蕉船、炸薯條與美式咖啡。

2025年4月2日是第18個世界孤獨癥日。患有孤獨癥的孩子無法與他人建立或維系情感關系,如星星般和這個世界保持著一段距離,因此被稱為“星星的孩子”。

蔓庭音樂咖啡店是愛萌特殊兒童康復中心創始人張玲俐,為自己的女兒蔓婷及孤獨癥患者創建的包容場景,店內隨處可見孤獨癥患者的繪畫與編織作品。她說,希望創造一個孤獨癥患者與社會相連的場景,讓“不同”被理解。

張玲俐的女兒蔓婷2歲時被確診為孤獨癥,后經診斷為雷特綜合征。為給予女兒更好的康復環境,張玲俐2007年在政府的支持下,創辦了專業的孤獨癥兒童康復中心。截至目前,該中心已幫助超4000名孤獨癥兒童進行康復訓練。

她認為,孤獨癥群體特有的神經生物學基礎,雖使其認知、學和社交模式與健全人群有所不同,但部分患者在記憶、專注、美術等方面也擁有獨到的能力,更容易將精力投入到自己感興趣的領域中。

“我們要尊重孩子的獨特等地看待他們的刻板行為,并將其轉化為他們的社會適應技能。”張玲俐舉例說,在咖啡店里,“星店員”(患有孤獨癥的店員)炸薯條時會嚴格計時4分鐘,調制飲品時會精準控制材料配比。這種“程序化”特質恰恰保障了出餐品質。

蔓庭音樂咖啡店內,陳列著孤獨癥患者的繪畫作品。 張雪盈 攝

蔓庭音樂咖啡店內,陳列著孤獨癥患者的繪畫作品。 張雪盈 攝

畢業于益陽教育學院的鐘慧擁有6年兒童康復工作經驗,在去年加入蔓庭音樂咖啡店,時常對“星店員”開展職前培訓。

“孤獨癥兒童在社交、認知等方面均有不同程度的障礙,一個動作或發音都需花費較長時間。”鐘慧坦言,要解讀孤獨癥患者的秘語,得先“授之以漁”。“不能簡單地說什么行、什么不行,而要告訴他們為什么不行,怎樣才行。”

鐘慧說,咖啡店還給每位“星店員”量身定制工作內容,并幫助他們拆分、理解社會規則背后的因果關系,提供解決方法。

孤獨癥群體的服務、支持與照顧事業更像是一場馬拉松,患者的康復與融入社會還需醫療、教育、社會福利等多方面共同協作。中國殘疾人聯合會康復部副主任韓詠梅呼吁,要進一步強化政策銜接與資金保障,建立多部門協同發展機制,加強專業人才培養與技術引進,探索創新個化的融合康復模式,共同營造一個等、友善、充滿關愛的社會環境。

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