由北京京妍公益基金會主辦的善行中國第十站啟動儀式8日在貴州省羅甸縣順利舉行，活動旨在聚焦地中海貧血兒童的防治和救助工作。

地中海貧血是一種由珠蛋白肽鏈基因突變或缺失引起的遺傳性血液疾病，是全球關注的重要出生缺陷。數據顯示，全球約有3.45億人是地貧基因攜帶者，在中國，地貧基因攜帶者超過3000萬人。目前重型地貧主要治療方式為定期輸血加祛鐵保守治療和造血干細胞移植，前者活到50歲費用約400萬元至700萬元，后者平均費用40萬元至50萬元，但有5%死亡風險，且治療周期長、費用高，給患者家庭帶來沉重負擔。

4月8日上午，“零地貧”座談會在羅甸舉行。會上，政府官員、京妍基金會理事和醫療專家圍繞地中海貧血的發病機制、遺傳規律、防治手段等內容進行討論交流，還就如何提升羅甸地貧防治水平、完善醫療保障體系等問題展開深入交流，爭取將地貧患兒的救治費用降到最低。

會議最后，北京京妍公益基金會與羅甸縣民政局、羅甸縣衛生健康局、羅甸縣慈善總會共同簽署“零地貧計劃項目實施協議”。羅甸縣作為“零地貧計劃”在貴州的首個試點地區，具有重要的示范意義。此次合作旨在提高羅甸兒童生存質量、提升人口素質、降低重型地貧發生率，通過科學篩查、精準干預和公益救助，助力羅甸縣實現重型地貧患兒“趨零”目標。北京京妍公益基金會表示，希望以羅甸為起點，為后續在全國各地的試點工作開好頭、樹標桿，推動“零地貧計劃”惠及更多地區。

下午，醫療專家齊聚羅甸縣中醫院，為羅甸民眾開展免費義診。專家為地貧兒童進行身體檢查、解答健康疑問，還為地貧高風險人群提供專業的基因檢測和診斷建議，幫助患者了解自身健康狀況。

“真的特別感謝基金會，有了你們的幫助，我一定會支撐著這個家走下去。”羅某某的媽媽激動地說。羅某某兩歲時檢查出患有地貧，為給她治病，家里四處籌措資金，花費了數十萬元。加之患兒父親的意外離世，讓所有的重擔都落在了媽媽一人身上。就絕望之際，北京京妍公益基金會伸出了援手。2024年4月，羅某某成功申請并接受了京妍基金會提供的5萬元資助。在資助金的支持下，她順利完成了造血干細胞移植手術，目前正處于術后恢復階段。

北京京妍公益基金會2018年發起“筑愛地貧行動”貧困地中海貧血兒童救助項目，資助貧困重型地中海海貧血患兒進行造血干細胞移植手術，對術后嚴重排異患兒進行救助，2019年走進貴州，累計幫扶貴州地貧兒童202位。截至目前，北京京妍公益基金會已累計支出近6000萬元救助資金，為近2100名重病兒童點亮生命的希望，其中幫助近1500名地貧患兒進行造血干細胞移植手術及術后治療工作。

此次善行中國貴州羅甸站活動的舉辦，不僅為羅甸民眾帶來了專業醫療服務，更提高民眾對地中海貧血的認知和防治意識。下一步，合作各方將繼續攜手，為實現“零地貧”目標、守護民眾健康貢獻力量。

責任編輯：